Doença Auto-imune

Boa tarde, há cerca de três anos fui diagnosticada com uma doença autoimune rara de nome Crioglobulinemia Mista Tipo II. A manifestação mais gravosa da doença acontece só no inverno, quando está muito frio com sintomas: púrpura e ulceração da pele. A Fadiga, as dores musculares e as dores nas articulações são constantes ao longo do ano e tẽm vindo a aumentar. Para além disso tenho vários epiósdios de um cansaço extremo onde o meu corpo não obdece e fico sem reacção sem noção do tempo e do espaço, isto passa-se ao longo do ano. Neste verão curiosamente e tal nunca tinha acontecido: o meu corpo foi invadido por uma purpura que se mantêm há um mês. Estou a ser acompanhada por uma especialista na doença, que tem sido espectacular o único problema é que o SNS, nem sempre está disponivel para os doentes autoimunes e cada vez que vou a uma urgẽncia hospitalar ninguém sabe o que fazer pois não conhecem a doença. Tenho estado a ser medicada com imunosupressores e corticoides, ultimamente não têm funcionado. A minha pergunta é, tendo em conta que nem sempre a minha médica pode estar disponivel, pois os doentes que tem são mais que muitos, se existe um especialista nesta doença?